Закон о генетическом паспорте

Здравствуйте, в этой статье мы постараемся ответить на вопрос: «Закон о генетическом паспорте». Также Вы можете бесплатно проконсультироваться у юристов онлайн прямо на сайте.

• Проект по сбору генетической информации россиян будет финансироваться из федерального бюджета. За его реализацию ответственность несет премьер-министр Михаил Мишустин и НИЦ «Курчатовский институт». Последний будет хранить генетические данные россиян. Правительству же необходимо наладить производство отечественного лабораторного и научного оборудования, чтобы проводить исследования мирового уровня.
• Финансировать исследования Путин определил «Роснефть». Правительство предоставит компании налоговые льготы и подпишет соглашение об ускоренном развитии генетических технологий. На деньги компании будет построен центр комплексных генетических исследований и генетического редактирования.
• В марте 2019 года президент подписал указ «Об основах государственной политики РФ в области обеспечения химической и биологической безопасности». Согласно ему, до 2025 года россияне должны получить генетические паспорта. Но их выдача будет возможна только после создания национальной геномной базы.
• Генетическая паспортизация россиян должна учитывать «правовые основы защиты данных о персональном геноме человека». Также она поможет сформировать «генетический профиль населения». Контролем за реализацией этого проекта займется Совет безопасности России.
• Под генетическим паспортом подразумевается информация об особенностях ДНК человека. В обязательном порядке процедуру паспортизации проходят лица, осужденные за тяжкие преступления и изнасилование. Генетический профиль из базы сравнивается криминологами с образцами ДНК в местах преступления, рассказала РИА Новости заведующая лабораторией анализа генома Института общей генетики им. Н.И. Вавилова РАН Светлана Боринская.
• В некоторых странах генетический паспорт получают люди, чья профессия связана с повышенным риском для жизни – пожарные, военные, сотрудники спецслужб. Делается это для быстрой идентификации останков.
• По словам сотрудника Института общей генетики РАН Ильи Захарова-Гезехуса, прочесть геном ста с лишним миллионов человек – нереально. «Скорее всего, имеется в виду характеристика каждого человека по тем генам, которые имеют отношение к предрасположенности к определенным заболеваниям или к наследственным заболеваниям», – говорит он.

12 марта 2019

В целях реализации государственной политики Российской Федерации в области обеспечения химической и биологической безопасности постановляю:

1. Утвердить прилагаемые Основы государственной политики Российской Федерации в области обеспечения химической и биологической безопасности на период до 2025 года и дальнейшую перспективу.

2. Правительству Российской Федерации обеспечить реализацию Основ государственной политики Российской Федерации в области обеспечения химической и биологической безопасности на период до 2025 года и дальнейшую перспективу.

3. Признать утратившими силу Основы государственной политики в области обеспечения химической и биологической безопасности Российской Федерации на период до 2025 года и дальнейшую перспективу, утвержденные Президентом Российской Федерации 1 ноября 2013 г. № Пр-2573.

4. Настоящий Указ вступает в силу со дня его подписания.

Президент Российской Федерации

В. Путин

1. Настоящими Основами определяются цель, принципы, приоритетные направления и основные задачи государственной политики Российской Федерации в области обеспечения химической и биологической безопасности на период до 2025 года и дальнейшую перспективу (далее — государственная политика в области обеспечения химической и биологической безопасности), а также механизмы ее реализации.

2. Государственная политика в области обеспечения химической и биологической безопасности является частью системы государственного управления в сфере национальной безопасности Российской Федерации и представляет собой совокупность правовых, медико-биологических, санитарно-эпидемиологических, ветеринарно-санитарных, фитосанитарных, административно-организационных, военных, финансовых, коммуникационных, информационных и других мер, направленных на защиту населения и окружающей среды от негативного воздействия опасных химических и биологических факторов, предотвращение химических и биологических угроз, создание и развитие системы мониторинга химических и биологических рисков, а также на осуществление межгосударственного и международного сотрудничества в области химической и биологической безопасности.

3. Настоящие Основы являются документом стратегического планирования в области обеспечения национальной безопасности Российской Федерации.

4. Нормативно-правовую базу настоящих Основ составляют Конституция Российской Федерации, международные договоры Российской Федерации, федеральные законы и иные нормативные правовые акты Российской Федерации в области обеспечения химической и биологической безопасности.

5. Состояние химической и биологической безопасности определяется состоянием защищенности населения и окружающей среды от негативного воздействия опасных химических и биологических факторов, при котором химический и биологический риск остается на допустимом уровне.

6. Наличие опасных химических и биологических факторов, формирующих недопустимый риск и способных привести к возникновению эпидемий, эпизоотии, эпифитотий и массовых отравлений, ухудшению ситуации в области химической и биологической безопасности и (или) перерастанию ее в чрезвычайную ситуацию химического или биологического характера, представляет собой химическую или биологическую угрозу.

7. Основными химическими угрозами являются:

1) широкое использование химических веществ с высокой токсичностью, накопление в окружающей среде опасных химически стойких соединений;

2) разработка и внедрение в производство принципиально новых классов химических веществ, воздействие которых на человека и окружающую среду изучено недостаточно;

3) наличие большого количества выведенных из эксплуатации потенциально опасных химических объектов, технические и технологические ресурсы которых близки к предельным или полностью исчерпаны, а также территорий, загрязненных в результате хозяйственной деятельности;

4) аварии на химических объектах в связи с критическим уровнем износа оборудования, усложнением технологических процессов производства и недостаточным уровнем квалификации персонала;

5) увеличение количества организаций, осуществляющих производство химической продукции, значительный рост химических отходов, отсутствие эффективных технических решений, касающихся обезвреживания химически опасных отходов и рекультивации загрязненных территорий;

6) использование технологий, не обеспечивающих надлежащую химическую безопасность;

7) усиление тенденции к глобализации мировой торговли и сохранение возможности ввоза в Российскую Федерацию потенциально опасных химических веществ и продукции, полученной с их применением;

8) распространение и (или) использование химического оружия, совершение террористических актов с применением потенциально опасных химических веществ.

8. Основными биологическими угрозами являются:

1) модификация свойств и форм патогенных биологических агентов, свойств их переносчиков, изменение мест обитания переносчиков в связи с изменением климата и в результате природных катастроф;

2) возможность преодоления микроорганизмами межвидовых барьеров в сочетании с возникающими под воздействием внешней среды изменениями генотипа и фенотипа организма человека, животных и растений;

3) появление новых инфекций, вызываемых неизвестными патогенами, занос редких или ранее не встречавшихся на территории Российской Федерации инфекционных и паразитарных заболеваний, возникновение и распространение природно-очаговых инфекций, спонтанная зараженность возбудителями инфекций, возврат исчезнувших инфекций;

4) проектирование и создание патогенов с помощью технологий синтетической биологии;

5) нарушение нормальной микробиоты человека, сельскохозяйственных животных и растений, влекущее за собой возникновение заболеваний и их распространение;

6) отсутствие специфического иммунитета к отдельным инфекциям, управляемым с помощью средств специфической профилактики;

7) распространение антимикробной резистентности, рост эпидемиологической значимости условно-патогенных микроорганизмов, увеличение частоты заболеваний, вызываемых инфекциями, у лиц с иммунодефицитными состояниями, распространение инфекций, связанных с оказанием медицинской помощи;

8) аварии на объектах, на которых находятся источники биологической опасности и (или) проводятся работы с патогенными биологическими агентами, а также диверсии и (или) террористические акты на этих объектах;

9) террористические акты, связанные с использованием опасных биологических веществ;

10) применение биологических и иных смежных технологий для разработки, производства и использования потенциально опасных биологических агентов в качестве биологического оружия в целях совершения диверсий и (или) террористических актов;

11) бесконтрольное осуществление опасной техногенной деятельности, в том числе с использованием генно-инженерных технологий и технологий синтетической биологии.

9. В Российской Федерации обеспечивается химическая и биологическая безопасность. Вместе с тем наличие опасных химических и биологических факторов может привести к ухудшению санитарно-эпидемиологической, ветеринарно-санитарной, фитосанитарной и экологической обстановки, состояния химической и биологической безопасности, а также национальной безопасности в целом.

Путин взялся за гены россиян. К 2025 году всем раздадут генетические паспорта

17. Механизмами реализации государственной политики в области обеспечения химической и биологической безопасности являются:

1) нормативно-правовое и нормативно-техническое регулирование в области обеспечения химической и биологической безопасности;

2) взаимодействие федеральных органов исполнительной власти, органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации, органов местного самоуправления и организаций в области обеспечения химической и биологической безопасности;

3) разработка и исполнение программных, плановых и методических документов, направленных на достижение цели и реализацию задач государственной политики в области обеспечения химической и биологической безопасности;

4) организация и проведение научных исследований в области обеспечения химической и биологической безопасности.

18. Основными участниками национальной системы химической и биологической безопасности, представляющей собой совокупность сил, средств и мер, направленных на борьбу с химическими и биологическими угрозами, а также инструментов достижения цели государственной политики в области обеспечения химической и биологической безопасности, являются органы государственной власти, органы местного самоуправления, организации, индивидуальные предприниматели и граждане, принимающие участие в обеспечении химической и биологической безопасности в соответствии с законодательством Российской Федерации.

19. Функции национальной системы химической и биологической безопасности определяются в соответствии с приоритетными направлениями и основными задачами государственной политики в области обеспечения химической и биологической безопасности.

20. Общее руководство реализацией настоящих Основ осуществляет Президент Российской Федерации.

21. Формирование государственной политики в области обеспечения химической и биологической безопасности и контроль за ее реализацией осуществляет Совет Безопасности Российской Федерации.

22. Координацию деятельности федеральных органов исполнительной власти и органов государственной власти субъектов Российской Федерации, направленной на реализацию основных задач государственной политики в области обеспечения химической и биологической безопасности, осуществляет Правительственная комиссия по вопросам биологической и химической безопасности Российской Федерации.

23. Задачи, функции и порядок взаимодействия органов государственной власти в целях реализации государственной политики в области обеспечения химической и биологической безопасности определяются в соответствии с законодательством Российской Федерации.

24. Организация взаимодействия федеральных органов исполнительной власти в области обеспечения химической и биологической безопасности осуществляется уполномоченным Правительством Российской Федерации федеральным органом исполнительной власти.

25. Порядок и способы оперативного реагирования на химические и биологические угрозы определяются федеральными законами, иными нормативными правовыми актами Российской Федерации, в том числе при реализации дополнительных мер, разработанных по результатам мониторинга химических и биологических рисков.

26. Основным показателем, характеризующим состояние химической и биологической безопасности, является уровень химического и биологического риска, который определяется по результатам мониторинга химических и биологических рисков в соответствии с методами их выявления, анализа и прогнозирования, а также в соответствии с критериями оценки и ранжирования химических и биологических рисков, установленными законодательством Российской Федерации в области химической и биологической безопасности.

27. По результатам мониторинга химических и биологических рисков на основании показателей, характеризующих состояние национальной безопасности в области обеспечения химической и биологической безопасности, проводится оценка эффективности мер по реализации государственной политики в области обеспечения химической и биологической безопасности и разрабатываются дополнительные меры по нейтрализации химических и биологических угроз, предупреждению и снижению химических и биологических рисков, повышению защищенности населения и окружающей среды от негативного воздействия опасных химических и биологических факторов.

28. Финансовое обеспечение мероприятий по реализации государственной политики в области обеспечения химической и биологической безопасности осуществляется за счет и в пределах бюджетных ассигнований федерального бюджета, бюджетов субъектов Российской Федерации, а также за счет средств внебюджетных источников, в том числе в рамках государственно-частного партнерства с учетом ограничений, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

29. План мероприятий по реализации настоящих Основ утверждается Правительством Российской Федерации.

---

Президент РФ определил новые приоритетные направления госполитики в области обеспечения химической и биологической безопасности на период до 2025 г. и дальнейшую перспективу. Глава государства указал:

— виды химических и биологических угроз;

— мероприятия по обеспечению безопасности;

— действия уполномоченных органов власти в данной сфере.

В число основных биологических угроз безопасности России входят модификация свойств и форм патогенных биологических агентов и свойств их переносчиков; проектирование и создание патогенов с помощью технологий синтетической биологии; теракты, связанные с использованием опасных биологических веществ.

Ранее изданный акт по этим вопросам утратил силу.

Указ вступает в силу со дня его подписания.

Поскольку в указе детально не уточняется, что имеется в виду под понятием «генетический паспорт», Русская служба Би-би-си попросила порассуждать об этом ученых-генетиков.

«Мне понятно, что речи не может быть о полном прочтении или, как мы говорим, секвенировании генома. Прочесть геномы ста с лишним миллионов человек — задача не слишком реальная. В фундаментальном плане это было бы интересно, но речь не об этом. Скорее всего, имеется в виду характеристика каждого человека по тем генам, которые имеют отношение к предрасположенности к определенным заболеваниям или к наследственным заболеваниям», — считает сотрудник Института общей генетики РАН Илья Захаров-Гезехус.

Похожего мнения придерживается и руководитель лаборатории пренатальной диагностики наследственных и врожденных болезней Института акушерства и гинекологии имени Д.О. Отта РАМН Владислав Баранов.

«Генетический паспорт — это по сути электронная база данных каждого человека, это база ДНК-данных, в которой отражены уникальные генетические особенности человека, его предрасположенность к каким-то заболеваниям или его способность передавать эти болезни потомству», — говорит он.

«Существующий подход «precision medicine» (Точная медицина — инновационный подход в системе здравоохранения, при котором профилактика и лечение заболеваний подбирается главным образом по генетической информации), который был введен в свое время в США, подразумевает, что у каждого человека будет свой генетический паспорт. Но пока возможность предсказывать предрасположенность к частым заболеваниям невелика, а вот предрасположенность к генным заболеваниям — да, пожалуйста», — объясняет Баранов.

• • Россиян ждут генетические паспорта. Что это такое и зачем они нужны?

    Создание национальной базы генетической информации необходимо для обеспечения суверенитета, говорил Путин. Логика здесь та же, что и в других отраслях. Для суверенитета нам необходимы свои ракеты и танки, своя наука, свои изобретения, своя экономика, независимая от других стран, и свой комплекс защиты населения от всех видов как существующих, так и потенциальных угроз.

    Однако тут и начинаются самые главные риски. Ведь Путин, а вместе с ним и очень многие специалисты подчеркивают, что храниться генетические сведения должны в России и только в России. Даже страшно себе представить, какое оружие против нас может быть разработано в том случае, если генетические данные населения нашей страны попадут в руки потенциального противника. Таким образом, мы имеем дело с вопросом национальной безопасности.

    И хотя точные сметы на создание единого информационного центра ещё только предстоит разработать правительству, очень важно, чтобы оно позаботилось о безопасности этих данных. Почему в этом есть сомнения?

    Достаточно вспомнить, как обстояли дела с запуском ещё в начале апреля в Москве приложения «Социальный мониторинг», о чём писали многие программисты. Тогда предполагалось, что это приложение будет контролировать передвижение москвичей в период самоизоляции. В тот момент показания чиновников были противоречивыми. Заявлялось, что приложение будет необходимо для контроля за заболевшими COVID-19 людьми, однако начальник Департамента информационных технологий (ДИТ) города Москвы Эдуард Лысенко дал понять, что через «Социальный мониторинг» возможно осуществлять контроль за всеми гражданами вообще.

    Управляющий партнёр компании «Ашманов и партнёры», один из крупнейших специалистов в сфере IT в России Игорь Ашманов пояснил Царьграду, что у России есть возможность как хранить, так и надёжно оберегать генетические данные своих граждан.

    Мы можем создать достаточно защищённую среду для хранения таких данных. Понятно, что она не должна выходить на Запад, понятно, что это должно быть импортозамещение. То есть все средства для хранения должны быть исключительно российскими, чтобы не было никакого управления извне и никаких облачных технологий, когда облако находится за пределами России и туда передаются данные,

    – сказал Ашманов.

    В ситуации с генетическими данными, подчеркнул Ашманов, не должно быть «бесплатного сыра» вроде предложений со стороны Microsoft нашим госорганам безвозмездного пользования их технологиями в течение полугода. Однако опасаться стоит и недобросовестного использования этой информации в коммерческих целях внутри страны.

    «Нет никакой проблемы в том, чтобы надёжно хранить и защищать генетические данные. Проблема в том, что есть огромное количество рисков при их использовании. Представьте себе, что в определённый момент, как в законопроекте о едином реестре граждан, который сейчас пытаются принять, будет написано, что разные ведомства будут иметь возможность получать эти данные и их использовать. В том числе, например, страховые компании», – рассказал Ашманов.

    27431

    17437

    Указ Президента Российской Федерации от 11.03.2019 г. № 97

    35021

    Фото Видео 15615

    9300

    8952

    Действительно, известно около сотни моногенных заболеваний, когда мутации в определенной точке генома приводят к развитию патологического процесса. Считается, что в геноме каждого человека содержится несколько таких «молчащих» мутаций, и проявляются они, только если две одинаковые достаются ребенку от обоих родителей. Есть сцепленные с полом мутации, которые проявляются только у мальчиков.

    Но все это в основном редкие — орфанные заболевания, которые являются морально-этической проблемой для общества, но не несут эпидемиологических рисков, поскольку естественной защитой от них является запрет на близкородственные браки, содержащийся в большинстве современных культур.

    Генетические маркеры могут помочь предсказать эффективность или аллергенность некоторых лекарственных средств, но пока это касается очень ограниченного набора лекарств.

    Владимир Путин подписал закон о выдаче россиянам генетических паспортов

    1869 — в ядрах клеток обнаружено вещество сложного химического строения, которое назвали «нуклеин», автор открытия — Фридрих Мишер, швейцарский биолог, выделил нуклеин из спермы лосося.

    1900 — голландец Гуго де Фриз, немец Карл Эрих Корренс и австриец Эрих Чермак-Зейзенегг независимо друг от друга опубликовали статьи, в которых переоткрыли законы Грегора Менделя о наследственности. Формально родилась наука генетика.

    1929 — русские ученые Александр Серебровский и Николай Дубинин сформулировали гипотезу о делимости гена, о возможности измерения его размеров в единицах кроссинговера, ввели понятие генофонда популяции.

    1953, 25 апреля — Фрэнсис Крик и Джеймс Уотсон создали структурную модель ДНК в виде двойной спирали.

    1977 — предложена технология определения последовательности ДНК — секвенирование по Сенгеру (фрагмент около 500 нуклеотидов).

    1990 — стартовал международный проект «Геном человека» — определение полной последовательности ДНК человека (потребовал 10 лет и $5 млрд).

    1995 — создана первая база данных генетических паспортов.

    1998 — предложена технология секвенирования нового поколения Illumina (в 2012 году получить полную последовательность генома человека стало можно за один день за $1000).

    2000 — получена последовательность генома человека.

    2003 — проект «Геном человека» полностью завершен.

    2018 — в геноме человека остаются около 514 участков ДНК, определить правильную последовательность которых все еще технологически невозможно.

    2019 — предложено создать генетический паспорт в России.

    Безусловно, отдельным направлением применения информации о последовательности генома является решение задачи идентификации и установления родства. Это актуально как для человека, так и для животных. Но в случае человека к генетическим анализам прибегают достаточно редко — это значительно дольше и дороже уже привычной «повседневной» биометрии — пропорций лица, голоса, отпечатков пальцев.

    Естественно, в отдельных случаях, как, например, идентификация трупов или фрагментов тел, установление отцовства, идентификация по следам биологических жидкостей, волос, кожи, иного инструмента, кроме генетического анализа, нет.

    Два ограничения применения геномной информации — вероятностный характер и дороговизна — являются хотя и существенными, но вполне приемлемыми для использования этой информации.

    Что же мешает широкому внедрению генетической паспортизации на основе полногеномных данных в мире? Какие барьеры придется преодолеть для внедрения этого подхода в России?

    Важнейшим препятствием является неспособность биомедицины эффективно исправлять ошибки в ДНК. При первой попытке применения генетической информации для борьбы, например, с моногенными заболеваниями мы столкнемся с морально-этической проблемой запрета на рождение детей некоторыми парами, обязательным отбором и отбраковкой предимплантационных эмбрионов и даже абортами по таким медицинским показаниям. Готовы ли мы к этому? Или нести груз ответственности за рождение обреченных на тяжелые болезни детей, или — за ограничение права иметь детей?

    Еще более сложным является вопрос о вероятностной интерпретации генетической информации. Болезнь может не возникнуть никогда, несмотря на предрасположенность, но крупица страха будет посеяна в душу знанием о мутации, связанной с этим заболеванием. Работодатели, возможно, не захотят принимать на работу сотрудников с повышенной склонностью к сердечно-сосудистым, психическим заболеваниям; тренеры — заниматься со спортсменами без потенциальных задатков повышенной выносливости и силы. Общество и наука едва ли готовы к такой ответственности.

    Иммунологи с большим скепсисом относятся к проблеме «черных трансплантологов», поскольку пересадить органы от случайного донора нуждающемуся пациенту нельзя. Поиск подходящей пары может занимать годы. В то же время, если будет создана база данных геномов всего населения страны, найти потенциального донора «подходящего» сердца будет делом пяти минут, и не все будут готовы ждать, когда оно освободится по воле случая…

    Великобритания — с 1995 года по программе NDNAD (Национальная база данных ДНК) собрано более 6 млн генетических паспортов, в основном от осужденных преступников. Используется в криминалистике.

    США — самая большая база генетических паспортов — более 9 млн, также в основном от правонарушителей, и более 50 млн образцов крови военнослужащих и членов их семей, которые также могут быть использованы для получения генетических паспортов. Используется в криминалистике.

    Франция — с 1998 года собрано около 4 млн генетических паспортов, в основном правонарушителей. Используется в криминалистике.

    Дубай — в 2017 году полная генетическая паспортизация населения в медицинских целях за 10 лет стала одним из «прорывных инновационных проектов»; такой же проект, но с целью борьбы с терроризмом, в Кувейте реализовать не удалось.

    Исландия — реализован крупный проект по секвенированию геномов населения в научных и, возможно, коммерческих целях. Охвачено более 30% населения (более 100 тыс. человек). Собранные данные дали много информации о генетических заболеваниях при сопоставлении с медицинскими картами, но общество воспринимает этот проект неоднозначно.

    В будущем информация о геноме человека может быть использована для борьбы с социально значимыми заболеваниями и первичной профориентации. Но перед этим должны быть созданы инструменты для коррекции генетических дефектов заведомо патологической природы. Такие работы проводятся в рамках приоритета научно-технологического развития — персонализированной медицины, в том числе при поддержке Российского научного фонда, но до получения прикладных результатов еще далеко.

    В целом накопление, расшифровка и интерпретация геномных данных пока остается областью фундаментальных исследований. И Россия значительно отстает в этой области технологически, у нас нет ни собственных технологий секвенирования, ни производств химических реактивов для этого процесса, что делает любую работу в России в этой области в пять раз дороже и заведомо неконкурентной по сравнению с Китаем или США.

    Если генетическая паспортизация населения России, имея формальной конечной целью генетический паспорт гражданина РФ, параллельно создаст собственные технологии и производства для заполнения бланка этого паспорта, его чтения и принятия мер по прочтении, то есть, по сути, полноценную отечественную геномную индустрию, тогда такой паспорт действительно может стать драйвером этой индустрии.

    Кстати, именно такие цели и поставлены в указе президента, довольно длинном документе, написанном, как и полагается для таких документов, бюрократическим языком. Там есть и «создание современных технологий», и «техническое перевооружение локальных лабораторий, опытных, научно-производственных и промышленных мощностей», и многое другое. Главное, чтобы назначенные этим указом ответственные за координацию действий исполнители из «уполномоченного правительством Российской Федерации федерального органа исполнительной власти» четко понимали единственно возможную в данном случае последовательность действий: сначала технологии и только потом их продукт — полноценный генетический паспорт гражданина России.

    В документе не сказано, что именно понимается под «генетической паспортизацией». Как сообщает РБК со ссылкой на директора медико-генетического центра Genotek Валерия Ильинского, речь может идти о двух видах генетических паспортов: судебно-медицинском, с набором позволяющих установить личность генетических маркеров, и более подробном документе, в котором будут обозначены риски для здоровья человека и другие особенности его организма. Для первого варианта необходим образец генетического материала, например, слюны, а для более подробного нужны будут слюна и кровь.

    В обоих случаях в основе индивидуального генетического паспорта человека будет лежать информация об особенностях его ДНК. По словам доктора биологических наук, сотрудника Института общей генетики РАН Ильи Захарова-Гезехуса, в геноме человека примерно 20-25 тыс. генов и полностью прочитать геномы всех людей, которые проживают в России, — это задача на сегодняшний день невыполнимая. Но пока об этом речь не идет. Согласно тексту указа, в России будет создан национальный банк сывороток крови для мониторинга инфекционных заболеваний. Кроме этого, генетические паспорта позволят проводить диагностику генетических и онкологических заболеваний и отслеживать предрасположенность к другим патологиям.

    Комплексный генетический тест позволяет решить целый ряд проблем, которые снижают качество жизни современных людей. Благодаря результатам такого обследования можно узнать о вероятности наследственных заболеваний, передающихся из поколения в поколение, этнической принадлежности, физических и интеллектуальных способностях. Неоспоримое преимущество ДНК-анализа — возможность ранней диагностики скрытых болезней.

    База генетических данных россиян: что скрывается за указанием Путина

    Прежде чем получить документ, необходимо сдать ДНК-анализ. Для этого важно обратиться в специализированную медицинскую лабораторию, где созданы все условия для забора материала и его дальнейшего изучения.

    Метод определения маркеров по крови пациента отличается высокой точностью и является вполне безопасным и позволяет получить наиболее точные показатели. После того как генетический тест сдан, необходимо дождаться полной расшифровки генома. Эти данные будут занесены в микрочип документа, откуда их можно считать своим мобильным устройством, после чего все результаты анализа станут доступны вам в личном кабинете сайта и в формате PDF.

    ДНК – это длинная молекула дезоксирибонуклеиновой кислоты, которая содержится в ядре почти всех клеток организма. Она состоит из цепочки оснований (или нуклеотидов) четырех видов. Химический состав молекулы одинаков у всех существ, а вот длина и строение различаются. Какие-то части – общие всему живому на Земле, какие-то – родам, видам, отдельным популяциям. У людей ДНК примерно на 99,9% одинакова. Различия заметны, если анализировать маленькие цепочки нуклеотидов.

    По тесту ДНК можно узнать не только о родстве с другим человеком, но и массу вещей о себе – потенциальные риски заболеваний, склонность к определенным профессиям, подобрать программу питания для избавления от лишнего веса и т.д. Для анализа достаточно крошечного образца слюны.

    – С 2008 года в России действует закон «О государственной геномной регистрации». Там сказано: граждане могут проходить ее добровольно. А обязательно делать ДНК-тест надо лишь неопознанным трупам, преступникам (особо опасным и насильникам) и тем неустановленным гражданам, которые оставили следы на месте преступления. Что нового внес мартовский указ президента в этот закон?

    – Пока ясности, как все будет, нет. Неизвестно, ни в чем будет заключаться паспортизация, ни по каким параметрам предполагают тестировать граждан (то есть что мы о себе узнаем в ее результате). Геномная регистрация просто указана в общем документе, который касается биологической и химической безопасности.

    – Но преступников-то уже тестируют. И даже уверяют, что в результате раскрыто много старых дел. Выходит, все насильники у нас на контроле?

    – Нет. Я точно знаю от моих коллег, что ресурсов в структурах МВД и СК недостаточно, чтобы протестировать всех преступников, подпадающих под закон от 2008-го. И вопрос тут не только в средствах (сама по себе геномная регистрация при том количестве заключенных насильников и особо опасных, что у нас есть, – это небольшие деньги). Вопрос в общей организации этого процесса.

    – Небольшие? Ведь процедура-то довольно дорогая…

    – Речь идет именно о преступниках. А там одна паспортизация стоит порядка 1 тысячи рублей.

    – Почему так дешево?

    – Потому что по ее результатам можно только идентифицировать человека, больше ничего.

    – Новорожденным сейчас, кажется, тоже делают что-то вроде генетических паспортов: исследования на 5 наследственных заболеваний. И планируют расширить этот список до 23. Только на руки родителям эти результаты не выдают…

    – Неонатальный скрининг в некоторых регионах делается по 11 заболеваниям. Но эти исследования проводятся все же с помощью не генетических исследований, а косвенных методов – так дешевле. В ряде других стран это делается с помощью ДНК-теста.

    – Что значит «косвенные методы»?

    – Например, чтобы выявить тугоухость, применяют специальный аудиологический скрининг. Или, выявляя заболевания, связанные с накоплением некоторых химических веществ в организме, делают биохимический анализ крови. То есть ищут не мутацию, а ее следствие.

    – В вашем центре и в некоторых других можно самому сделать ДНК-тест. Вы говорили, у вас хранятся десятки тысяч генетических паспортов. Думаю, по всей России их наберется не меньше 100 тысяч. Если оставить в стороне вопрос о тайне персональных данных, можно ли соединить все эти базы – преступников, новорожденных и результаты добровольных ДНК-тестов?

    – Нет. Между этими данными – пропасть. У преступников, к примеру, тестируется всего лишь несколько мутаций в геноме. Исследование не имеет никакой связи с медициной: эти маркеры нужны, повторю, только для идентификации. Где-то используют 12 позиций, где-то 16, где-то 18…

    – То есть по этим данным нельзя даже понять, какая аномалия привела к тому, что человек стал насильником?

    – Конечно. Давайте представим, что это просто 10 цифр. Вот у вас номер паспорта – 10 цифр. И вы приходите с этими цифрами к врачу. Что он может сказать? Если мы сравним номера паспортов у преступников и обычных граждан, найдем ли мы значимые отличия? Нет. То же самое с теми данными, которые используют для обязательной геномной регистрации преступников. Они годны лишь для того, чтобы сказать: тот это человек или нет.

    Ответы на все остальные вопросы – это уже технологически принципиально другие исследования.

    – Геномная паспортизация проходит во многих странах. Что они хотят получить в ее результате?

    – Зависит от страны. Например, в Китае сейчас заставляют проходить такую регистрацию определенные этнические группы. Просто для идентификации личности (такое же исследование, как и для преступников). И это вызывает много вопросов. Нигде в мире эта мера не касается обычных граждан. А в Китае, получается, людям определенных национальностей предлагают согласиться с тем, что государство заранее рассматривает их как потенциальных преступников.

    – Но люди же спокойно дают свои отпечатки пальцев, когда запрашивают шенгенскую визу…

    – Да, так как понимают: другие страны априори считают их потенциальными нарушителями. Но они не хотят, чтобы так же их рассматривали и власти собственной страны.

    – В Великобритании идет большая программа геномной паспортизации. Как это дело поставлено там?

    – В Англии есть две категории регистрации. Первая – обязательная. Она для преступников.

    Вторая – добровольная, для обычных граждан. За ДНК-тест британцы ничего не платят (он делается за счет государства), зато за участие в исследовании получают много медицинской информации о себе. Так делается во многих странах мира.

    В Великобритании проект паспортизации населения предполагает анализ 500 тысяч полных геномов граждан. Похожие исследования есть в США, но там государство не оплачивает тестирование. В Америке за это платят либо страховые компании, либо сами граждане.

    – Зачем они проводят такую паспортизацию?

    – В первую очередь для изучения заболеваний. Для того чтобы трансформировать медицину в более персонифицированную. Чтобы врач, изучая результаты ДНК-теста пациента, мог назначить более подходящие именно ему лекарства. Или смог бы прогнозировать заболевания и назначить ему профилактические меры… Такие цели ставят все государства, которые вкладываются в проведение геномных исследований.

    – Могут ли власти использовать данные анализа того гражданина, который добровольно сдал ДНК-тест, в каких-то иных целях, кроме лечения этого конкретного человека? Например, для изучения генофонда нации?

    – В Европе уже года два есть закон, устанавливающий правила работы с персональными генетическими данными. И когда люди сдают ДНК-тест, они подписывают документ, где обозначено, как именно они позволяют использовать свои данные. Некоторые дают согласие использовать результаты анализа только в отношении себя. Другие – лишь в определенном круге исследований. А есть и такие, кто разрешает опубликовать свои данные большому количеству ученых.

    – В России, насколько я понимаю, пока не пришли к единому мнению, как проводить генетическую паспортизацию. Если делать ее по уму, что надо предпринять, на ваш взгляд?

    – Если мы хотим каждому россиянину принести пользу с точки зрения медицины, то нужно делать паспортизацию добровольной, а исследование – полным. Нужно сказать людям: так же, как вы можете сходить к врачу по полису ОМС, точно так же по полису ОМС вы сможете сделать и ДНК-тест. Есть определенные преимущества для вашего здоровья, которые дает вам генетическое исследование. Но если не хотите – не надо, заставлять не будем.

    * * *

    Материал вышел в издании «Собеседник» №44-2019 под заголовком «А предъявите-ка генетический паспорт!».

    С одной стороны, это хорошо, так как многие люди обращаются в медицинские клиники, только когда «приспичит», а подобные анализы позволят заранее обнаружить многие опасные заболевания и предрасположенности.

    Но есть и другая сторона — генетическая дискриминация, из-за которой человек, например, склонный к образованию рака легких, может не получить работу. В России пока нет законов, регулирующих права граждан по этому вопросу.

    Генеральный директор медико-биологического центра Genotek Валерий Ильинский рассказал «Ридусу», что до появления генетических паспортов в России пройдет еще много времени, так как это очень ответственное мероприятие на законодательном уровне.

    По своему назначению генетический паспорт можно применять в двух случаях: для того, чтобы установить личность человека, и для мониторинга его медицинских показаний. Например, в таком документе будут указаны важные маркеры, ответственные за особенности здоровья, реакцию на различные препараты, что может помочь в экстренных ситуациях при госпитализации. Конечно, еще нельзя точно сказать, что будет представлять собой генетический паспорт, будет ли эта информация в закрытом доступе, как эту программу нам представят, но хочется верить, что человеку дадут право выбора на конфиденциальность этих данных, — пояснил Ильинский.

    Несмотря на то, что пока неизвестно, когда появятся паспорта и как они помогут обеспечивать химическую и биологическую безопасность страны, Валерий Ильинский считает это необходимым нововведением.

    Генетические паспорта — уже не редкость, и есть люди, которые сами хотят получить расшифровку своего генома. Это ведь действительно ценная информация: анализ, к примеру, поможет узнать наследственную предрасположенность к каким-то заболеваниям и вероятность передачи их детям, считает эксперт.

    В России появится цифровой генетический паспорт

    В марте 2019 года был подписан ранее подготовленный указ президента о генетическом паспорте. Полное название нормативно-правового акта следующее: «Об основах государственной политики Российской Федерации в области обеспечения химической и биологической безопасности».

    Согласно документу, генетические паспорта станут одним из средств защиты населения от угроз биологического и химического характера. Помимо паспортизации населения, будет создан банк сывороток крови и разработана система для проведения мониторинга инфекционных заболеваний в РФ. Всё это должно появиться к 2025 году.

    Специалисты-генетики и будущие учёные активно обсуждают вопрос необходимости создания генетических паспортов для россиян. Так, в феврале 2019 года в бизнес-школе Сколково был проведён семинар, посвящённый этому вопросу. Участники мероприятия выступили за создание генетического профиля, ведь эта информация может оказаться не только ценной, но и жизненно необходимой. В частности, сведения, содержащиеся в таком документе, используются для:

    • определения предрасположенности к тем или иным наследственным заболеваниям;
    • снижения риска возникновения патологий;
    • получения данных о склонности личности к определённым видам деятельности;
    • идентификации, которая нужна при масштабных катастрофах.

    При этом учёные считают, что к вопросу обязательной генетической паспортизации нужно подходить аккуратно, проявляя гибкость. Дело в том, что даже сейчас, на этапе обсуждения, достаточно большое количество людей отказывается от возможности узнать, какие генетические риски для здоровья у них есть.

    Специалисты подчёркивают, что в данный момент необходимо уделить внимание расширению консультаций с врачами-генетиками. Они смогут предложить оптимальную форму паспорта, а также определить, у кого такой документ должен быть обязательно.

    Кроме того, предстоит найти ответы на ряд важных вопросов. В частности, необходимо будет продумать степень открытости генетической информации, специфику получения доступа к ней и сценарий практического использования данных.

    Большинство экспертов уверено, что генетические паспорта действительно необходимы, но для их массового использования нужно усовершенствовать законодательную базу, решить ряд нюансов этического характера, проработать систему защиты данных и т. д.

    Ограничений по созданию генетического паспорта в данный момент нет. Его может получить каждый желающий. Для этого нужно обратиться к специалистам-генетикам, которые изучат ДНК и отразят полученную информацию в документе. Предоставить такую услугу готовы сотрудники компании «Генотест».

    • Новости
    • Блоги
    • Интервью
    • Азбука
    • Литература
    • События

    Кто-то становится олимпийским чемпионом, а кто-то не может одолеть самую простую зарядку, еще и травму получить . И человек совсем об этом не узнает, пока не сделает такой генетический тест.

    Он выявляет насколько вы готовы к спортивным упражнениям и каким: на силу и выносливость или, наоборот, к статичным, двигательным упражнениям.

    К 2025 году в России могут появиться генетические паспорта. Сейчас рекомендуют сделать генетический паспорт:

    • Беременным женщинам, он поможет в послеродовом периоде не набрать вес
    • Детям, которые часто болеют или с какими-то другими проблемами
    • Людям с метаболическим синдромом, для корректировки питания
    • Людям с различными зависимостями
    • Гражданам с наследственными заболеваниями
    • Парам, которые планируют завести детей

    По показаниям генетического паспорта можно правильно составить программу здоровой и долгой жизни каждого человека, а также найти свое «предназначение».

    Россиянам при рождении будут выдавать цифровые генетические паспорта

    В первую очередь, такой паспорт поможет точно идентифицировать людей при каких-то чрезвычайных обстоятельствах. Это люди, чья работа связана с повышенным риском для жизни: военнослужащие, спасатели, шахтеры, моряки, летчики и т.д. Желательно иметь такой паспорт спортсменам-экстремалам и любителям путешествий­, туристам и людям выезжающим на работу за пределы своей страны или в другой город.

    В России ежегодно без вести пропадает порядка 120 тыс. человек. Сверяя данные биологических образцов (например: кровь, волосы, остатки клеток на вещах) можно определить личность индивида.

    Предполагается, что развитие технологий в скором времени позволит анализировать биологические данные россиян, чтобы определять различные заболевания. Делать это будет искусственный интеллект.

    Такой проект уже запущен и стартует с выявления трех болезней: Фабри, синдрома Хантера и болезни Гоше, а так же генетических отклонений обычно проявляющихся в молодом возрасте. В данный момент медикам крайне тяжело поставить точный диагноз по данным заболеваниям.

    В Минздраве так же отметили, что проект генетического паспорта планируется вводить на новорожденных. То есть при рождении ребёнка сразу собирать биологический материал.

    В генетическом паспорте будет представлен генетический профиль индивидуума, разбитый на две части. Первая часть будет состоять из генетических показателей, то есть сырых данных. Их расшифровкой будут заниматься специалисты. А во второй части будет даваться непосредственно расшифровка — интерпретация генома. В первую часть включат более 300 000 генетических букв из трёх миллиардов возможных. Но вполне возможно, в этот паспорт впишут геном целиком, то есть все три миллиарда букв ДНК человека.

    Генетический паспорт россиянина будет представлен в электронном виде. Вероятно, хранить его будут на каком-либо информационном носителе либо разместят в электронном кабинете на специально разработанном портале. Последнее предпочтительнее. Тогда обладатель паспорта сможет увидеть, как меняется интерпретация его генома по разным показателям, ведь со временем наверняка будут открыты новые маркеры болезней.

    При помощи генетического паспорта станут определять личность человека, при этом данные о состоянии его здоровья и о происхождении раскрываться не будут. К тому же благодаря такому паспорту полиция сможет более эффективно ловить преступников и находить пропавших людей. А у медиков исчезнут проблемы с идентификацией неопознанных трупов после аварий и катастроф. Кроме того, он поможет установлению родства, например, если отец отказывается признавать ребёнка.

    Данные генетического паспорта смогут дать ответ, насколько велик риск развития того или иного заболевания у человека. С его помощью специалисты будут лучше понимать, какое лекарство нужно прописать человеку и в какой дозировке. Поможет он и будущим родителям понять, какова будет вероятность того, что у них родится ребёнок с нарушениями, передающимися по наследству. Для этого достаточно будет провести анализ данных будущих мамы и папы.

    Генетический паспорт – это ДНК-профиль человека. Он дает картину того, к каким заболеваниям тот предрасположен, как организм реагирует на различные вещества и соединения. Ученые таким простым определением не удовлетворяются – у них есть как минимум два взгляда на понимание генетического паспорта.

    Это информация:

    1. которую извлекают из генетического материала после соскоба с щеки. Таких индивидуальных маркеров достаточно разве что для идентификации человека.
    2. для получения которой нужна кровь или слюна. Расширенная версия паспорта позволяет определить наличие патологий и мутаций — даже тех, которые еще не проявились на уровне симптоматики. Такой паспорт подходит для целей биохакинга, планирования детей. На уровне государства такая версия позволит прогнозировать распространенность генетических патологий в масштабе популяции, совершенствовать систему здравоохранения, рационально планировать ее ресурсы.

    Генетический паспорт – это исследование, которое можно сделать в клинике «Древо жизни». У клиники есть многолетний опыт в этом направлении, высококлассное оборудование и международные сертификаты.

    Паспорта можно разделить на несколько типов по назначению:

    • Для женщин
    • Для мужчин
    • Для спортсменов
    • Для ребенка
    • паспорт питания
    • анализ на тромбофилию
    • И др.

    Каждый вид паспорта включает свой собственный анализ. Так, у женщин дополнительно исследуются гены, влияющие на:

    • вынашивание беременности
    • предрасположенность к раку молочных желез, шейки матки.
    • старение кожи
    • И др.

    В то время как для людей занимающихся спортом более важно:

    • определить риск профессиональных патологий
    • осложнений при высоких нагрузках
    • откорректировать программу тренировок
    • выявить предрасположенность к определенному спорту

    Родители, беспокоящиеся о здоровье своего ребенка могут заказать генетический паспорт предрасположенности к болезням. И благодаря ему благополучно избежать их.

    Можно заказать паспорт с анализом всех генетических маркеров, именно клиент определяет что важно для него.

    В документе не сказано, что именно понимается под «генетической паспортизацией». Как сообщает РБК со ссылкой на директора медико-генетического центра Genotek Валерия Ильинского, речь может идти о двух видах генетических паспортов: судебно-медицинском, с набором позволяющих установить личность генетических маркеров, и более подробном документе, в котором будут обозначены риски для здоровья человека и другие особенности его организма. Для первого варианта необходим образец генетического материала, например, слюны, а для более подробного нужны будут слюна и кровь.

    
    

    Похожие записи:

    • Госпошлина в суд на лишение родительских прав 2021
    • Кто выдает судебный приказ какой суд
    • Страхование сотрудников ФСИН в 2021 году